Bei der Bewältigung vielfältiger Herausforderungen, die der Alltag mit einem schwerstkranken Kind mit sich bringt, helfen die MOMO-Sozialarbeiter*innen.

Betroffene Familien stehen vor zahlreichen Herausforderungen und Problemstellungen. Sie wissen oft nicht, welche Unterstützungsmöglichkeiten es in der sozialen Landschaft für sie gibt. Aufgabe der Sozialarbeit ist es dann, die Eltern dahingehend zu beraten und zu begleiten.

Dabei geht es beispielsweise um arbeitsrechtliche Beratungen hinsichtlich der Organisation der Betreuung und Begleitung des schwerstkranken Kinder aber auch um Pflegekarenz, Familienhospizkarenz, Elternkarenz oder Elternteilzeit. Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten wie Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, Bewilligungen und Organisation von Heilbehelfen, Rezeptgebührenbefreiung und die Finanzierung von Krankenhausaufenthalten sind auch oft Thema. Weitere Beratungsschwerpunkte sind familienunterstützende und therapeutische Maßnahmen wie Familienhilfe, Erholungsaufenthalte, Therapieaufenthalte, Frühförderung und Therapien. Sind die Kinder im Kindergarten oder Schulalter, geht es um Fragen rund um Integrationskindergarten und Schulplätze. Wenn ein Kind stirbt, können die Eltern bei der Organisation und der Finanzierung des Begräbnisses unterstützt werden.

Als Sozialarbeiterin in einem Kinderhospiz bin ich eine Ressource, die der Familie in ihren schwierigen Zeiten zur Verfügung steht. Hier liegt das Hauptaugenmerk auf der Unterstützung und Entlastung der Familien. Da die Zusammenarbeit von den Eltern frei gewählt ist, ist die Beziehung zu den Familien positiv geprägt.

All die Momente, in denen ich Entlastung der Familien wahrnehme, sind besonders.
 

Über das Vertrauen eines 15-jährigen Bruders eines schwerstkranken Kindes, der mich gebeten hat, in die Sprechstunde seiner Englischlehrerin zu gehen. MOMO begleitet schwerstkranke Kinder ab der Diagnose, auch über einen langen Zeitraum – über Jahre.

In den längerfristigen Begleitungen ist es möglich, die Familie und ihre Bedürfnisse gut kennenzulernen. Es gibt Zeiten, in denen ich oft kontaktiert werde, und Zeiten, in denen nur ein loser Kontakt besteht. Ziel ist es, den Familien Ressourcen aufzuzeigen und sie bei Bedarf zu unterstützen. In Krisensituationen gilt es, den betroffenen Familien rasch und unkompliziert zur Seite zu stehen. Immer gibt es auch Zeit für entlastende Gespräche mit den Eltern und Geschwistern.